スポンサーサイト

 --------
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
カテゴリ :スポンサー広告 トラックバック(-) コメント(-)

難病のはなし

 2011-12-22
難病の話と難病相談してきました

“難病”って聞くだけでも大変な病気なんだろうな?って思われると思いますが
難病に指定されている病気の中で、特定疾患として認定されているのが5-60くらい?
そのうちの1/3は脳や神経の病気だから、関わることが多くなるのですけどね

でも、難病は難病でも、認定されているものは、まだ医療費の援助を受けられたり
するからまだいい方で、珍しい難病や原因がわからないものは認定さえされていない
だから、難病で苦しんでいる人の中でも、認定疾患とされていない疾患では
その大変さも全然違うことになるのです

難病は文字通り、治すのが難しい、なかなか治らない、治らない、一生患う・・・
だから難病なんですよね

いろいろな専門施設でそれぞれの病気の診断を受けても、なかなか受け入れられずに
悩む人も多いと思います・・・家族も含めてね

ここ12月になってから、郡山では脊髄小脳変性症という、小脳や脊髄がどんどん変性
(脳細胞が壊れて)して動けなくなってしまう病気と
県北(福島市)では、筋萎縮性側索硬化症と言う、運動神経が少しずつ変性して
どんどん動けなくなってしまう病気について、お話をして、相談と言うか・・・
悩みを聞いたり、答えたり、アドバイスをしたりってしてきました

みんな専門の医療機関でもお話はいろいろ聞いているんでしょうけどね
それでも納得できずに、藁をもつかむつもりで、
新しい治療法や最新の治療法が見つかっていないか?本当に治す方法はないのか?
って気持ちで、ご家族と一緒に聞きに来ているのがひしひしと伝わってくるから、
とても気持ちも重たくなるし、苦しいんですよね

だってそんな簡単に新しい事がわかったり、治療法ができればいいですけど
話をしたからと言って、そう簡単にいいことは言ってあげられないし
落胆されて帰っていく人も少なくないのかな?って思ったりね

ただでも東北地区は脳神経の専門かは少ないし、そういう医療機関も少ない
さらに施設や介護などのサービスだけではなく、行政の理解度も全国的には低い
いろいろな問題を抱えている地域なんですよね

だからって文句ばかり言っても仕方のない事ですけど
もう少し、一部の専門医療機関だけが頑張るのではなくて、行政が中心となって
医療機関の連携を図ったり、介護や施設の有効利用を調整したりって
そういう地域連携ができてくると、同じ難病になった患者さんでも
そのあとの大変さも違ってくるのかな?って思ったり

そのためにはある程度声を出していかないといけないのかな、ってね
この話題を話すと、気分が重くなりますね
その当事者やご家族の気持ちを思えば、そんなことは言ってられませんけどね

スポンサーサイト
コメント
昨年のことですが、学生時代の友人が筋萎縮性側索硬化症であることを知りました。
数年前から届く年賀状が何か違うと思いながらも連絡もせずにいました。 偶然、今の職場の利用者さんの中にみつけた同姓同名。住所も一緒…目を疑いましが事実は消せず。
利用状況やご家族の関わりを耳にすると言葉になりません。
友達であるから仕事柄、平常心を装わなければならず苦しい思いも事実。
先生の言葉で、医学がこんなにも進歩していながらも治せない病気があるのだと痛感しています。
日々、このような患者さんやご家族の対応をされている先生に頭が下がる思いでいっぱいです。

【2011/12/22 19:21】 | Nao. #- | [edit]












管理者にだけ表示を許可する
トラックバック
トラックバックURL:
http://ishiharashinkei.blog93.fc2.com/tb.php/923-1f5a4a83
≪ トップページへこのページの先頭へ  ≫
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。