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難病問題

 2011-12-02
今日は難病・脊髄小脳変性症の講義

難病って言うといろいろあってなんだかよくわからないかもしれませんね
治らない病気=難病ってわけではないですけど・・・
脳神経疾患には難病が多いのは事実・・・やっぱり治らないのも多い

脳神経の病気は、脳の組織をちょこっととってきて調べちゃおう!
ってわけにはいきませんから
だから、他の臓器に比べて、研究がなかなか進まなかった歴史もあるし
そもそも一番高度に分化(高性能な細胞になること)してるから
その病気の要因や治療法を見つけることもなかなかうまくいかない

どんどんボケてしまうアルツハイマー病や手足がとんどん動かなくなる
筋萎縮性側索硬化症って神経の病気や、筋肉がどんどん縮んで壊れて動けなくなる
筋ジストロフィーなどなど・・・
最近ではその原因や機序がわかってきたり、その進行を予防する研究が
世界中で進みつつあるけど、いろいろな副作用が出ちゃったり、予想外の
悪い結果が出ちゃったり、実際に人につかってみたら効かなかったり・・・
なかなか難しいですね・・・

その中でパーキンソン病などはその進行を抑えたり、
症状を改善したりする薬もどんどん開発され使われるようになってきて、
今ではそう簡単に寝たきりにならなくなってきましたね

アルツハイマー病もお年寄り病だから徐々に進行はしてしまいますけど、
どんどん新しい薬が開発されて来ていますからね
これからの新薬の開発、発症予防の薬などの開発に期待しているところ

ただ、そうは言ってもまだまだ、ほんの少し進行を予防できる程度だったり
何も治療法がなかったりする病気もたくさんありますからね
中にはそういう難病なのに、難病指定されていない病気もあったり・・・

今日は、郡山市内で脊髄小脳変性症の家族や患者さん向けの講演
いい話や新しい治療法の話を聞けると期待は大きいのでしょうけど
なかなかそういういい話はできないので、非常につらいかなって

でもね、最近になってですけど
癌のターミナル・ケアではカウンセラーをつけられるようになってきた
でもどうしてもっとつらい思いをしている、神経難病の人や家族に
そういうカウンセラーをつけようって発想に、お国はならないんでしょうね

こういう話は地域の専門医だけではなく、そのあとのメンタルケアが重要だし
そういう意味でも難病ケアのチームを作れるくらいのサポートが欲しいなって
そう思いながら今日も講演に、相談に・・・とやってまいりました

保健所も保健所だよなあ・・・そういう状況になるのを百もわかっているくせに
決められた年間業務をこなし県に報告して満足しているだけじゃ何も進展しないのに

ご家族の方には、ご期待に添えなくてすみません
としか言いようのないのが現状ですが、少しでもお役にたてていたらありがたいです

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