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県内の難病の治療環境

 2011-06-25
パーキンソン病の治療と現状

むかしむかし・・・と言っても10年ほど前の話ですが

歩行障害を訴えて受診してきた患者さんに、パーキンソン病ですね!
って話すと“それは何ですか?”って、ほぼ100%の患者さんたちに聞かれ
一種の難病であることをお話しすると、ほぼ100%の患者さんたちに泣かれ
いや、まだ話の途中なんだから泣かないで!って(^ ^;

昔、私が研修医だったころは、パーキンソン病と言うと難病の一つでもあり
薬も十分にそろっていなかったし、5年で寝たきり!なんて言われてた
でもね、その時代からいかに長く動ける状態を保つかどうかという検討は
一部でもされていたんですけどね
今では薬もかなり揃ってきてて、よほど薬が合わないか、本人がいい加減か
別の病気を不幸にも起こしてしまわない限り寝たきりにはなりません

それなのに、10年前の郡山では上記のシーンが多々見られていた
ということは、専門医や専門医療機関が東北では極端に少ない
神経難病の情報や啓蒙活動がきわめて不十分であったなどが要因でしょうね
関東に比べて10年遅れの状態ってのはちょっと深刻かも?

そんなこんなでマイ・ホームページを立ち上げてみたり、依頼されて講演を
引き受けてみたり、ボランティアで保健所や市民公開講座で話をしたり
それでもなかなか広がらないものですね

お役所も東北地区は特に福祉関係はかなりのお粗末な状態
東北の人たちはみんな我慢強いし、そういうものだと思っているから、大きな
問題にならないけど、これが関東だったら市民団体が騒ぎ出すでしょうね(^ ^;

まずは各地域の医療機関の先生方にも、県や市町村の福祉課の人にも、市民にも
もっと勉強してもらい、きちんとした検査を医療を受けてもらえるような体制
つくりをしていかないと
こればかりはみんなでやっていくしかないばい?
みなさん、一緒に頑張りましょう!


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